Av Eva C. Backer, rådgivar i Helse Vest IKT, sjukepleiar og medforfattar av fagboka «Klinisk kommunikasjon i praksis», Universitetsforlaget 2013.

Journalen er først og fremst behandlarens sitt verktøy – men er det verkeleg til hinder for at pasienten blir gitt tilgang på nettet til eigne helseopplysningar?

Eit eksperiment: I 2012 fekk 13 500 pasientar ved tre store helsesenter i USA tilgang til journalen sin på internett [1]. Pasientane logga seg på ein nettportal som tok vare på tryggleiken til sensitiv informasjon tilsvarande vår portal helsenorge.no.

Funna er verde å merkje seg: Dei fleste pasientane brukte moglegheita og las minst eitt journalnotat. Av dei over fem tusen pasientane som svarte på spørjeskjemaet, svarte mellom 77-87 prosent (avhengig av kva for eit legesenter dei høyrde til) at tilgangen gav dei ei oppleving av auka kontroll over eiga helse. Berre 1-8 prosent rapporterte om forvirring, uro eller harme. 60-78 prosent rapporterte at dei i større grad tok medisinane som var skrive ut til dei.

Og kva erfarte legane? Dei fleste legane fortalde at dei ikkje erfarte nokre endringar i arbeidet sitt i dei 12 månadane eksperimentet varte. Pasientane tok svært sjeldan opp tema frå «eigenlesinga» med legen. I snitt rapporterte 20 prosent av legane at konsultasjonane vart meir effektive. 82 prosent meinte at løysinga kan vere nyttig for rettleiing og kommunikasjon med pasientar. 85-91 prosent av legane synest tilgang på nettet for pasientar var ein god idé, og ingen av legane tok imot tilbodet om å avslutte deltakinga etter at studiet var over.

Pasientar forstår meir enn vi trur: I ein norsk studie kor deltakarane var personar som hadde bede om å få tilsendt utskrift av journalen sin, vart deltakarane spurde om dei fann svaret på det dei lurte på ved å lese journalen. Av 108 personar sa heile 85 prosent at dei fann svaret, 12 prosent at dei ikkje fann det.

Sjølv om deltakarane rett nok ikkje forstod alt som stod i han, var dei generelt nøgde. Sitat frå undersøkinga:

«Det er klart det er nokre uttrykk eg ikkje forstår, men eg forstår dei ut frå samanhengen, og uansett, eg skjønar jo fagutrykka som er mest relevante for meg.» [2]

Pasientar ønskjer tilgang til nettet: Svært få pasientar bruker moglegheita dei har i dag til å lese sin eigen journal som krev skriftleg søknad, ventetid og levering i post. Ved spørsmål om kvifor ikkje, seier pasientar at dei ikkje ønskjer å verke mistenksame eller misnøgde. Om datatryggleiken er god, er tilgang til journalen på internett noko dei aller fleste spurde ønskjer [4].

Ikkje lenger på eksperimentstadiet: I Danmark har innbyggjarane hatt tilgang til journalen på nett sidan 2007, og Sverige rullar ut ei løysing no. Erfaringane er gode. Stortingsmelding 9 gir klare forventingar til sjukehusa i vårt eige land om å kome i gang. Er du pasient i Helse Nord skal du få tilgang til sjukehusjournalen din i løpet av hausten 2015. Helse Vest har enkel tilgang til eigne helseopplysningar for pasientar som tiltak i strategi- og handlingsplanar, og diskusjonar med tanke på å skape ei god løysing er i gang.

Openheit skapar tryggleik: Mange studiar støttar funna som er beskrivne i døma over. Meir openheit vil truleg verken skape meirarbeid for legane eller vesentleg frykt hos pasientane. I eit svensk forstudium [3] finn vi derimot ei anna rapportert uro frå pasientar, nemleg at tilgang til journalen på nett skal føre til at helsepersonell trur at dei bør endre journalskrivinga for å skåne pasientane, som til dømes å dokumentere i mindre klartekst og å etablere rutinar og system for meir hemmeleghald.

For pasientar vil tilgang på nettet til eigne helseopplysingar vere eit viktig tiltak for eit helsevesen som arbeider hardt for å oppnå likeverd mellom system og pasient, og som ønskjer kunnskapsrike pasientar som i auka grad meistrar eiga helse.

1. Inviting Patients to Read Their Doctors’ Notes: A Quasi-experimental Study and a Look Ahead, Tom Delbanco MD m.f, Annals of Internal Medicine 2012; 157(7):461470.
2. Clinical Documentation as a Source of Information for Patients – Possibilities and Limitations
   Torunn Wibe, Mirijam Ekstedt, Ragnhild Hellesø, Karl Øyri, Laura Slaughter. MEDINFO 2013
3. Delrapport 1 forstudien «Din journal på nätet» av selskapet Inera, på oppdrag av svenske helsemyndigheiter
4. Undersøkingar frå Kreftforeningen, Teknologirådet, Helse Nord. Sjå også referanse 2.